-–убрики

 -÷итатник

—ј‘ќ - (0)

—афо (ѕсапфа)(Sappho) Orlai Petrics Soma: Sappho.1860 ќна жила так давно, что впору и усомни...

–екламные татуировки - (0)

“ело - как рекламна€ площадка! ¬дохновили мен€ статьи про то как люди сдают на своем теле сан...

 ак удалить вирус прос€щий пополнить счет абонента ћ“— 89857296472 на 400р. - (0)

 ак удалить вирус прос€щий пополнить счет абонента ћ“— 89857296472 на 400р. ѕапа новый вирус блок...

Ѕез заголовка - (0)

Ќовогодние блюда в виде дракона Ќовогодние блюда в виде драконов +12 вариантов   Ќ...

Ѕез заголовка - (1)

”чимс€ хамить красиво 1.–от будешь открывать у стоматолога. 2.”ма как у ракушки. 3.„т...

 -‘отоальбом

ѕосмотреть все фотографии серии я
я
19:55 13.04.2011
‘отографий: 59
ѕосмотреть все фотографии серии My Projekt
My Projekt
19:46 13.04.2011
‘отографий: 16
ѕосмотреть все фотографии серии ЁЌ»
ЁЌ»
00:45 18.05.2010
‘отографий: 17

 -ѕодписка по e-mail

 

 -ѕоиск по дневнику

ѕоиск сообщений в VitaleGo

 -—татистика

—татистика LiveInternet.ru: показано количество хитов и посетителей
—оздан: 23.09.2006
«аписей: 3907
 омментариев: 15984
Ќаписано: 31296


про Ћизу!

ѕонедельник, 31 январ€ 2011 г. 14:52 + в цитатник
÷итата сообщени€ Inna_Danelyan ѕомогите Ћизе  унигель!

ѕерепост сообщени€, написанного ≈катериной „ист€ковой, вот здесь: www.chistyakova.livejournal.com/731560.html
 (340x420, 85Kb)
Ќа фотографии Ћиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. ѕри увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выгл€дывают предательские €звы. Ѕолезнью не тронуто только лицо. Ђя ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. Ц —охранить лицо нам всегда было важної.

Ћизе восемь лет. ≈е табун смешных пластмассовых пони пылитс€ на полке. »грушечные лошадки, когда-то принесенные ƒедом ћорозом, больше не занимают свою хоз€йку. Ћиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- ѕоиграй? - предлагает мама.
- Ќе хочу.
- ћожет, порисуешь?
- Ќеинтересно.

Ћизе больно. ” девочки редка€ болезнь Ц буллЄзный эпидермолиз. ќна родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. „ерез несколько часов после рождени€ медсестры дали ей первый прикорм из соски Ц рот малышки превратилс€ в кровавую рану. ѕосле первого же подмывани€ по€вились ссадины на попе. ¬рачи и медсестры долго не могли пон€ть, что не так с девочкой. √решили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. ћама с дочкой кочевали от врача к врачу. ѕапа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. “олько когда Ћизе исполнилось два года, профессор из —амарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечени€ от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от €зв на коже. ј в больницу таких детей кладут только тогда, когда €звы с кожи перебираютс€ внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Ћиза пока не в больнице, а дома с мамой.

¬ четыре года мама научила Ћизу буквам. — тех пор девочка пишет письма ƒеду ћорозу. ѕервой просьбой был розовый обруч Ц хула-хуп.   п€ти годам девочка влюбилась в мультфильм Ђћой маленький пониї, поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик дл€ пони, то нар€ды дл€ пониЕ Ћиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. » просила маму и отчима родить ей сестричку: Ђƒрузей у мен€ нет. Ѕудет, с кем поигратьї.

” Ћизы нет друзей из-за ее кожи. Ђќтойди, отойди от девочки, она заразна€!ї - кричали матери Ћизиным сосед€м по песочнице. ѕосле двух лет у Ћизы почти не было ногтей. ѕод ногтевой пластинкой образовывалс€ пузырек, и ноготь слезал. Ўею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные п€тна. ѕочти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыр€, потом пузырь рветс€ и по€вл€етс€ €зва. „тобы пузырей было как можно меньше, и чтобы €звы заживали быстрее, тело девочки надо посто€нно бинтовать. ”тром и вечером, километры бинтов и литры мазей: Ђ—олкосерилї, Ђѕантенолї, Ђ–адевитї, ЂЅанеоцинїЕ ƒважды в день, каждый день. ¬ мес€ц на перев€зки уходит 30 тыс€ч рублей. » так Ц пожизненно. ƒва года назад Ћиза упала с качелей, и вс€ спина превратилась в месиво. Ѕабушка продала квартиру и на вырученные деньги Ћизе покупали Ђ√идротюльї фирмы ѕоль ’артманн. 200 тыс€ч рублей в год, но спину спасли. ≈сли, конечно, можно назвать спасением то, что творитс€ на спине у Ћизы. Ёту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.

 (405x287, 54Kb) ¬ прошлом году Ћиза попросила у ƒеда ћороза черный камень. ¬ какой-то сказке она прочитала, что хорошим дет€м на Ќовый год под елку кладут подарки, а непослушным Ц черные камни. ЂЌо у мен€ все уже есть, - сказала Ћиза, - а чЄрного камн€ нетї. ѕришлось маме добавить к стайке разноцветных пони камушек. «имой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Ћиза сидит дома. Ћюба€ т€жела€ одежда и обувь доставл€ют Ћизе страдани€. Ќа руках до машины, купленной ради Ћизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельз€ Ц рветс€ кожа на спине. –аньше Ћиза, сид€ дома, лепила, рисовала, собирала бусы. “еперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку Ц больно. —илы родителей тоже на исходе. ѕапа Ц военный, его зарплата Ц 14 тыс. рублей. ћама не может выйти на работу. ¬о-первых, потому что младша€ сестра Ц Ќаст€ Ц у Ћизы все-таки по€вилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. ¬о-вторых, ни одна н€н€ не соглашаетс€ сидеть с Ћизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и маз€ми.   главному педиатру —амарской области Ћизина мама обращалась. Ќет, ей не отказали, но и не помогли Ц не доход€т руки. ќдин раз дали коробочку таблеток Ђ—умамедї, но у Ћизы €звы в горле, и она может принимать только суспензию. ј про перев€зочные материалы сказали: ЂЌе ждитеї, - потому что они не вход€т в список льготного лекарственного обеспечени€.

¬ этом году Ћиза не стала писать письмо ƒеду ћорозу Ц руки бол€т. “олько сказала маме: Ђ≈сли бы сделать так, чтобы было не больно. Ќо этого ведь нельз€ попросить?ї. Ѕоль и зуд с Ћизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. «асыпает девочка поздно, и часто просыпаетс€ Ц больно. ќдеватьс€ Ц больно, сидеть Ц тоже больно, потому что бинты врезаютс€ в кожу. »з-за попадающей в ранки инфекции держитс€ температура. Ћиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Ћюбимые прежде пони пыл€тс€ на полке, бусы и фломастеры - в коробке.

я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Ћизе. я напишу от фонда запрос в ƒепартамент здравоохранени€ —амарской области и пожертвую немного денег.  упите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или мазей, или лекарств дл€ Ћизы. »ли перечислите деньги на сберкнижку Ћизиной маме. ћы помочь ƒеду ћорозу сохранить лицо и ун€ть хоть на врем€ ун€ть хоть на врем€ Ћизину боль. ¬едь прежде он мог выполнить ее желани€.

—овместными усили€ми волонтЄров из ћосквы и —амары ведетс€ посто€нный сбор помощи дл€ Ћизы: собираютс€ лекарственные препараты, перев€зочные средства, а также деньги на них.

ќднако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенна€ возможность помочь девочке. —ейчас Ћизу согласилась вз€ть на лечение клиника в √ермании (г. ‘райбург), специализирующа€с€ на буллЄзном эпидермолизе. Ћечение в этой клинике позволит значительно улучшить состо€ние ребЄнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учЄбу, на облегчение еЄ ежедневных мучений. —ейчас ≈—“№ благотворительный фонд, который дал согласие на оплату анализов и лечени€ в √ермании, но на все препараты, которые пропишут девочке дл€ лечени€ немецкие врачи, средства будут нужны посто€нно.

–еквизиты дл€ оказани€ помощи и свежие новости о Ћизе здесь: www.nenashihdetei.net/forum

—южет о малышке в программе "„еловек и «акон:






 

ƒобавить комментарий:
“екст комментари€: смайлики

ѕроверка орфографии: (найти ошибки)

ѕрикрепить картинку:

 ѕереводить URL в ссылку
 ѕодписатьс€ на комментарии
 ѕодписать картинку